[NGO칼럼]

인도양의 진짜 보석은 누구일까요?①

뜨거웠던 여름이 지나고 가을의 문턱에 들어선 지금, 여러분은 어떤 여름 휴가의 기억을 안고 가을을 맞이하고 계신지요? 어쩌면 푸르고 아름다운 여름 바다의 기억 속에 아직 머물러 계신지도 모르겠습니다. 바다를 사랑하는 분이라면 한 번쯤 관심을 가져봤을 법한 곳, 누군가는 죽기 전에 꼭 가봐야 할 곳이라고 극찬했던 곳, 에메랄드빛 바다와 아름다운 산호초, 2000년 유네스코 세계 문화유산으로 지정된 스톤 타운에 풍부한 향신료까지 여행자의 눈길을 사로잡는 곳, 바로 ‘잔지바르’입니다. 탄자니아 동쪽 해안에 자리한 잔지바르는 ‘인도양의 보석'이라고 불리기도 하는데, '검은 해안'을 뜻하는 페르시아어 'Zangbâr'에서 유래했지만, 실제로는 푸른 바다와 눈부신 백사장이 펼쳐져 있습니다.

잔지바르와 프렌즈, 그리고 알비노

선물을 받고 기뻐하는 소아 병동 아동

‘하얀’이라는 뜻을 가진 알비노(albino)는, 멜라닌 색소에 이상이 생겨 피부, 털(모발), 눈 등 신체의 여러 부위에 색소가 부족하거나 아예 없는 유전 질환을 앓는 사람들을 지칭합니다. 세계적으로 평균 17,000명당 1명에게 발생한다고 알려져 있는데, 아프리카에서는 발병률이 더 높고, 특히 탄자니아에서는 1,400명당 1명에게 생길 정도로 높은 발병율을 보이고 있습니다. 알비노는 흑인이지만, 하얀 피부를 가지고 태어난 ‘하얀 흑인’입니다.

편견 속 알비노의 현실

알비노는 단순히 피부색만 다른 것이 아니라, 신체적, 사회적, 심리적으로 평범하지 못한 삶을 살고 있습니다. 멜라닌 색소는 자외선으로부터 눈과 피부를 보호하는 역할을 하는데, 이 멜라닌 색소가 부족하거나 아예 없는 알비노는 아프리카의 강한 햇빛에 취약하기 때문에 노출이 지속될수록 피부와 눈에 심각한 타격을 입는 경우가 많습니다. 그래서 피부암 발병률이 매우 높고 심각한 안과 질환을 겪기도 합니다. 제대로 된 진료를 받지 못하거나 자외선 차단제 같은 보호 제품이 없다면 평균 수명도 일반인들보다 짧고, 피부암이나 알비노 증후군으로 사망하는 경우가 많다고 합니다. 그래서 장년이나 노년의 알비노를 보는 것은 거의 불가능할 정도로 안타까운 현실입니다.

  수업중인 알비노 아동(출처: 유니세프)

그렇지만, 강한 햇빛이나 피부암보다 이들을 더 괴롭히는 것은 특이한 외모 때문에 마을에서 따돌림과 조롱, 괴롭힘을 당해서 사회에서 고립되는 것입니다. 더욱 가슴 아픈 것은, 이들의 신체 일부가 행운이나 권력을 가져다준다는 미신 때문에 납치, 신체 훼손, 살인과 같은 끔찍한 범죄의 표적이 되는 것입니다. 그래서 이들은 끊임없이 생명의 위협을 받으며 살고 있습니다. 비록 알비노라 하더라도 적절한 지원을 받고, 관리해 줄 수 있다면 다른 사람들처럼 건강하고 평범한 삶을 살 수 있음에도 불구하고, 이들을 향한 편견으로 인해 상상도 할 수 없는 고통을 겪게 되는 것입니다.

알비노의 밝은 미래를 위해

알비노의 희망은 결코 거창하지 않습니다. 다른 아이들처럼 학교에 가서 공부하고, 친구들과 즐겁게 뛰놀며, 사회의 한 구성원으로서 역할을 다하는 평범한 삶을 바랄 뿐입니다. 이들에게 절실한 것은 편견 없이 바라봐 주는 따뜻한 마음과 배려, 그리고 강렬한 햇빛으로부터 피부를 보호해 줄 자외선 차단제, 모자, 기본적인 의료 지원입니다. 탄자니아 정부 또한 이들을 돕기 위해 노력하지만, 열악한 재정으로 어려움을 겪고 있습니다.

이에 프렌즈는 현지 활동가와 함께 이들을 지속적으로 지원할 방법을 모색했습니다. 그 결과, 쉽게 외출하지 못하고 제한된 생활을 하는 이들을 초대해 용기를 북돋아 주기 위한 '패밀리 데이' 행사를 기획하게 되었습니다.

다음 호에 계속